Isola Liri – Malattie rare, due convegni in Teatro

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In occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, che ogni anno viene celebrata il 28 febbraio in tutto il mondo, l’Associazione di Volontariato Afas e l’Associazione X Fragile Sezione Lazio, organizzano per domenica 25 febbraio due convegni. Alle 10.30  e fino alle 12.30  il tema “Uniamo le mani: Ricerca genetica X comprendere”. Interverrano il Prof. Pietro Chiurazzi (Professore Associato di Genetica Medica presso L’Università Cattolica Sacro Cuore di Roma); la Dott.ssa Alessia Brunetti (Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile). Moderatore: Daniele Del Monaco (Presidente del Consorzio Parsifal). Anche quest’anno il tema generale della Giornata delle Malattie Rare sarà ancora la Ricerca. Il focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc, in pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.
Dalle 14.30 e fino alle 16.30 il tema: “Uniamo le nostri mani: Voglio esserci anch’io” “Una storia…tante storie”. Interverranno: “Casi di successo”, la Preside dell’Istituto Istruzione Superiore “Cesare Baronio” di Sora; Mauro Cecio (Associazione Italiana Sindrome X Fragile) che presenterà il progetto VedoCurriculum da parte dell’Enaip; la Dott.ssa Alessia Brunetti (Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile) sul ruolo della famiglia nella definizione di questo progetto; il Prof. Fabio Bocci (Professore Associato di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università Roma Tre di Roma) che spiegherà l’mportanza che rappresenta la preparazione di un progetto di autonomia basato su un bilancio di competenze; Daniele Del Monaco (Presidente Consorzio Parsifal); Fabio Martino (Presidente Associazione di Volontariato Afas). Moderatore: Dott.ssa Gaita Reali (Psicologa e psicoterapeuta).
Il tema della seconda parte del convegno verterà principalmente sul’inclusione e sull’inserimento lavorativo di persone diversamente abili.
Nella pausa tra i due convegni verrà offerto un buffet curato dagli studenti dell’Istituto Istruzione Secondaria “Cesare Baronio” di Sora e dagli utenti del Parco Ecotecnologico.
Gli organizzatori ringraziano il Comune di Isola Liri per il patrocinio concesso all’evento